Kebanyakan penyintas lupus bisa hidup sehat dan normal. Pengobatan lupus telah mengalami banyak kemajuan, dan odapus (orang dengan lupus) kini bisa hidup lebih lama. Berikut adalah beberapa tip yang bisa membantu Anda saat hidup dengan lupus.
Membentuk sistem pendukung. Hubungan dan dukungan dokter-pasien yang baik dari keluarga dan teman dapat membantu Anda mengatasi penyakit kronis dan seringkali tidak dapat diprediksi ini. Ikut dalam grup LDHS akan sangat membantu anda untuk tetap terhubung dan terdukung.
Terlibat dalam perawatan Anda. Pelajari sebanyak mungkin tentang lupus, obat-obatan Anda, dan kemajuan seperti apa yang Anda harapkan. Minum obat Anda sesuai resep dokter, dan sering-seringlah mengunjungi dokter yang merawat Anda untuk mencegah masalah serius. Ini memungkinkan dokter Anda melacak penyakit Anda dan mengubah perawatan Anda sesuai kebutuhan. Jangan lupa ikut kulwap yang sering diadakan di grup WA LDHS untuk menambah pengetahuan dan banyak bertanya untuk meningkatkan pemahaman anda. Keterangan lebih lanjut bisa dibaca di sini.
Tetap aktif. Olahraga membantu menjaga sendi tetap fleksibel dan dapat mencegah penyakit jantung dan stroke. Ini tidak berarti terlalu berlebihan. Lakukan latihan ringan sampai sedang dengan waktu istirahat. Keterangan lebih lanjut bisa dibaca di sini.
Hindari paparan sinar matahari berlebih. Sinar matahari bisa menyebabkan ruam lupus muncul dan bahkan bisa memicu kekambuhan penyakit. Saat di luar rumah pada hari yang cerah, kenakan pakaian pelindung (lengan panjang, topi bertepi besar) dan gunakan banyak tabir surya.
Jika Anda adalah wanita muda dengan lupus dan ingin memiliki bayi, hati-hati merencanakan kehamilan Anda. Dengan bimbingan dokter Anda, rencanakan kehamilan saat aktivitas lupus Anda rendah. Saat hamil, hindari obat yang bisa membahayakan bayi Anda. Ini termasuk siklofosfamid, siklosporin, dan mycophenolate mofetil. Jika Anda harus minum obat-obatan ini, atau penyakit Anda sangat aktif, gunakan alat kontrasepsi.
Para dokter telah lama mengamati bahwa hormon estrogen atau pengobatan estrogen dengan estrogen dapat menyebabkan atau memperburuk lupus. Penelitian terbaru menunjukkan bahwa terapi estrogen dapat memicu beberapa kekambuhan ringan atau sedang, namun tidak menyebabkan gejala menjadi jauh lebih buruk. Namun, estrogen bisa meningkatkan risiko penggumpalan darah. Dengan demikian, sebaiknya Anda tidak meminum estrogen jika tes darah Anda menunjukkan antibodi antifosfolipid (artinya Anda sudah memiliki risiko tinggi pembekuan darah).